Mukoviszidose was ist das ?

[Golli]

So ich bin echt froh das ich dieses Forum gefunden habe, ich bin zwar noch nicht so lange dabei, aber finde euch alle super nett, mit euch kann man über jeden scheiß reden, aber auch über erste Sachen. Ich habe lange überlegt ob ich das jetzt schreibe, naja egal.

Ich leide seit meiner Geburt an einer unheilbaren Lungenkrankheit namens Mukoviszidose.
Ich wollte nur ein bisschen über diese Krankheit erzählen, denn trotz der Häufigkeit kennen nicht viele diese Krankheit. Dies will ich hiermit ändern.


Was ist Mukoviszidose ?

Mukoviszidose ist die haeufigste Stoffwechsel Erkrankung, die in unserer Bevoelkerung vererbt wird. Laut Statistik befindet sich bei 2500 Geburten ein Kind mit Mukoviszidose. Jeder 20. ist, ohne es zu wissen, ein Uebertraeger des Erbmerkmals. Mukoviszidose kann nur vererbt werden, wenn beide Elternteile Uebertraeger des Erbmerkmals sind. In einem solchen Fall gibt es ein 25 prozentiges Risiko, dass das Kind an Mukoviszidose erkrankt ist. Schon in den 30iger Jahren war das Krankheitsbild der Mukoviszidose bekannt. Erst 1989 wurde die dafuer verantwortliche Genmutation auf dem Chromosom 7 gefunden. Durch diese Genmutation gibt es eine Funktionsstoerung aller schleimbildenden Druesen.

Hiervon koennen folgende betroffen sein: Die Schweissdruesen, die Speicheldruesen, die Druesen der Bronchien und die Druesen des Magen und Darmtraktes, insbesondere die der Bauchspeicheldruese. Im Krankheitsfall wird dort ein zaeher Schleim produziert. Dies kann zu unterschiedlichen Problemen fuehren. Die Atemwege werden hierdurch verstopft. Bakterien koennen sich dadurch besser ausbreiten. Die Patienten erkranken haeufig an Lungenentzuendungen. Die Folge hierbei, kann eine Zerstoerung des Lungengewebes sein. Mit chronischem Husten versuchen die Patienten ihren Schleim herauszubekommen. Durch die zaehfluessigen Verdauungssaefte der Bauchspeicheldruese kommt es zur Verstopfung des Ausfuehrungsganges der Bauchspeicheldruese. Dies hat zur Folge, dass zu wenig Verdauungsenzyme in den Darm gelangen.

Der Patient leidet dadurch an schweren Verdauungsstoerungen.. Die Patienten haben oft fettige Durchfaelle, Bauchschmerzen und sind oft untergewichtig. Die Bauchspeicheldruese kann hierdurch auf Dauer zerstoert werden. Mukoviszidose ist bisher nicht heilbar. Vor nicht allzulanger Zeit starben die Patienten im Kindesalter. Durch neue Therapien erreichen heute 30 Prozent das Erwachsenenalter. Diese Lebensverlaengerung ist nur durch eine sehr intensive und zeitaufwendige Therapie erreichbar ca.: 30 Jahre ohne neue Lunge



Naja ich geh recht offen mit meiner Krankheit um, was bleibt einen anderes übrig. Falls Fragen sind, nur her damit.


Gruß Golli

[Phoebe]

Jetzt verstehe ich deine Signatur!
Ich habe schon mal etwas über diese Krankheit gehört, aber kenne niemanden, der davon betroffen ist. Ich hoffe, du kannst damit relativ gut leben und das auch noch ganz ganz ganz lange.
Hast du denn starke Schmerzen oder lässt sich das mit Medikamenten in Griff kriegen?
Falls ich irgendwie "krampfig" klinge... das Thema Krankheit u.ä. ist keines mit dem ich gut umgehen kann... ich verdränge diese Seite des Lebens am liebsten, gerade wenn es Familie und Freunde betrifft, würd ich mir am liebsten die Ohren zuhalten.

[Golli]

Schmerzen nur wenn ich keine Medikamente nehme, bei meiner Krankheit sind vor allem Lunge und Bauchspeicheldrüse befallen. Jeder gesunde Körper produziert auch Schleim, nur ist meiner zäher und bleibt in den Lugen, natürlich heißt das auch das sehr viele Bakterien im Sekret (Schleim) stecken und diese greifen die Lunge an, und zerstören sie langsam. Die Bachspeicheldrüse ist für die Verdauung zuständig, Beispiel du ist eine Tafel Schoko dein Körper verwertet drei viertel, meiner nur eine Rippe.
Durch die vielen Medikamente die ich für die Lunge bekomme, werden auch Leber und Nieren geschädigt. Ich nahm letztes Jahr 30 Tabletten pro Tag, bis mein Körper nicht mehr konnte, die Medikamente wurden alle abgesetzt, und ich hatte einen Entzug wie ein Drogensüchtiger, ich zitterte, übergab mich nur noch , am Schluss wurde ich künstlich ernährt, bis ich auf eigenen Verantwortung heimging, seitdem geht es.

Aber verkriechen will ich mich auch nicht, ich lebe von einem Tag zum anderen, den ich kann morgen schon wieder 40 Grad Fieber haben, aber was juckts mich was morgen is

Gruß Golli

[Phoenix]

Jeztr siehste mich aber ziemlich baff!

Sowas is für mich immer schokierend.
Was ich über Mukoviszidose weis habe ich mal in einer BBC Reportage über Erbkrankheiten und den möglichkeiten der reproduktionsmedizin gesehen.

Damals war meine kleine gerade geboren und ich habe Gott gedankt das dieser Kelch an uns vorrüber gegangen ist.

Wie es scheint hast du mit deiner Krankeit deinen deal gemacht, was ich gut find.

Da sieht man mal wieder was mann für ein scheiß schwein hat wenn man selbst und die Familie gesund sind.

Ich kann dir echt nur alles gute wünschen und das dein verlauf so positiv wie nur irgend möglich verläuft.

Wie kommst du eigendlich damit klar das du dein haltbarkeitsdatum (du hast geschrieben: lebenserwartung 30) kennst?

Ich als einer der nicht sein ganzes leben damit konfrontiert ist stellt sich das ziemlich verstörend vor.

Und wenn deine gesamte Drüsensekretfunktion gestört ist, wie wirkt sich das auf die Wundheilung bei verletzungen (wie z.B. bei Tätowierungen) aus?

Grüße

Marc

[Golli]

Erst mal zu den Tattoos und Piercings bis jetzt geht alles gut, die Tattoos sind leicht erhöht was sie aber bei manchen gesunden auch sind, und das Piercing hab ich ja erst seit dem 31.08.05 und bis jetzt geht alles gut. Bei schnitten sieht es schon anders aus da habe ich eine recht schlecht Wundheilung, viel Narbengewebe und so, aber mei Tattoos und Piercings sind verschont geblieben . Das gute an der Krankheit ich brauch mir nicht wirklich so große Gedanken machen wie ich mit 60 oder 70 mit den Tattoos und Piercings ausschau.

So und jetzt zum Mindesthaltbarkeitsdatum, ich kenne welche mit meiner Krankheit die sind ein bisschen über 30, aber die meisten die ich über 30 kenne haben eine neue Lunge. Aber wie der Stand der Medizin momentan ist will ich keine neue Lunge. 50% das du die OP überlebst, 50% das der Körper die Lunge annimmt und nicht abstößt, und dann sagen die Ärzte die neue Lunge würde so ca.: 7 Jahre halten.

So es lustige an meiner Krankheit meine Schwester ist gesund und kann auch keine Kinder mit Mukovsizidose bekommen, dafür danke ich Gotte den ich habe zwei süße Nichten im alter von 2 Jahren und 1 Monat.

Die Statistik sagt hat eine Familie 5 Kinder: 1 ist krank, 2 sind träger können es weitervererben muss aber nicht sein, und 1 ist gesund.

Gruß Golli

[Phoenix]

Wie so oft...

Glück und Leid gehen hand in hand.

Das das für die Tattoos und Piercings keine negativen begleit erscheinungen hat ist da natürlich eine feine sache für jemand der sich dazu berufen fühlt, tätowiert und /oder gepierced zu sein.

M

[kleine]

mensch du gehst ja wirklich sehr locker und gut um mit deiner krankheit, und dein humor ist besser als von manch gesunden
trotzdem hat mich deine aussage, dass du dir keine sorgen machen musst wie du mit 60 oder 70 aussehen wirst, geschockt.

aber trotzdem hut ab
ich glaub mit diesem post hast du viele wieder auf den boden geholt...zb solche die sich morgens in den boden ärgern wenn se mal ein neues pickelchen haben

hm ich hab mich bis jetzt noch bei keinem posting so hart getan wie bei diesem, denn mir gehts genauso wie Phoebe...ich geh dem echt lieber aus dem weg...aber ich wünsch dir alles alles gute

[Golli]

Wer noch etwas mehr über meine Krankheit wissen möchte, hier noch eine Webseite eines Betroffenen.

MUKOLAND

Das was mich sehr traurig macht ist, das es mit der Forschung nicht mehr so voran geht, und das einen der Staat sehr viele Steine in den Werg leget. Ich bekomme 319 € Grundsicherung, ich brauche zwar keine Miete zahlen, aber jeder weis wie schnell 319 € weg sind. Auch bin ich mein Leben lang von meinen Eltern abhängig, den mein Vater verdient ein bisschen zu viel, er ist Polizist. Aber die beste Geschichte ist vor längerer Zeit passiert, ich bekam einen Brief vom Versorgungsamt Regensburg in dem sinngemäß stand, sollte ihre Krankheit mal nicht mehr das sein (sie als geheilt gelten), schicken sie Bitte ihren Behindertenausweis zurück.
Ich werde nie gesund sein, die Krankheit wird mit meiner Beerdigung enden.
Meine Krankheit ist bei den Krankenkassen als stärkere Form von Asthma eingetragen.

Ich würde das alles nicht schaffen wenn meine ganze Familie nicht hinter mir stehen würde.

Die oben erwähnten Geschichten könnt ich immer weitererzählen, denn es kommen immer mehr dazu.

Ich freue mich aber sehr das ihr mir zuhört, aber auch das wieder ein paar mehr Menschen über die Krankheit Mukoviszidose bescheid wissen.

Gruß Golli

[Chefkoch]

Ich hab grad einen Kumpel besucht.

Der liegt nach einem Motorradunfall seit 4 Monaten in der Unfallklinik Murnau.

Drum hab ich grad keinen Bock, über Krankheiten oder Verletzungen zu diskutieren.

Aber ich freu mich, daß es Dir bei uns gefällt.

[Golli]

das mit deinem freund tut mir leid, wie lange muss er noch im krankenhaus bleiben?

[dobermann]

Find deine einstellung gut golli RESPEKT !!!!

[Chefkoch]

Wird Weihnachten werden.

Aber mittlerweile gehts aufwärts.

[Rusty]

nur soviel meinen respekt hast du und alles gute.

@ chefkoch ich war auch in murnau gutes haus.
gute besserung auch deinem freund

[Golli]

von mir auch nochmal alles gute für deinen freund, hoff das er bis weihnachten rauskommt.

gruß golli

[kleine]

hab auch einen freund der seit seinem motorradunfall vor 5 jahren querschnittgelähmt ist...kann nur noch seinen kopf bewegen...

Chefkoch wünsch deinem freund alles gute und dass er bald wieder heil nach hause kommt