Mukoviszidose was ist das ?

[Chefkoch]

Ich werd´s ihm ausrichten.

Rusty, warum haben sie Dich nach Murnau?

[Metal_Maniac]

in bezug auf mukoviszidose ...

als ich in der ausbildung zur krankenschwester war, mussten wir 4 wochen einsatz in der pädiatrie (kinderklinik) machen.

dort lebte ein mädchen, 16 jahre jung. sie ging tagsüber ganz "normal" zur schule, mit ihrem O2-gerät und danach kam sie wieder in die klinik. ihr patientenzimmer war wie ihr zimmer zuhause eingerichtet. mit bravo- oder mädchenpostern, stereoanlage usw.

nur am wochenende wurde sie von den eltern geholt. besucht wurde sie jeden tag von ihnen. die eltern hatten leider keine möglichkeit ihre kleine/große zuhause so zu versorgen (zeitlich und materiell/finanziell), wie es hätte sein müssen.

das mädchen wusste, dass es ihr leben lang wahrscheinlich nie anders leben würde ...

... ich weiß nicht, was aus ihr geworden ist ...

[Golli]

Mal wieder eine schöne Geschichte zur AOK (Krankenkasse)
Ich war vor einiger Zeit auf einem Vortrag zu meiner Krankheit, dort wurde unter andrem auch ein neues speziell für meine Krankheit entwickeltes Inhaliergerät Vorgestellt. Welches mir nicht nur eine Zeitersparnis von ca. 50% bringen würde sondern auch das Medikament das ich Inhalieren muss auch besser und tiefer in die Lunge bringt. Nachdem ich mit meinem Arzt geredet hatte und dieser auch meinte das dieses Gerät sehr gut für mich sei wollte ich es bei meiner Krankenkasse beantragen. Seit dieser Zeit wurde es schon zwei mal von der AOK abgelehnt, mit der Begründung dieses Gerät sei auch nicht besser als die anderen die ich hätte. Ein Mitarbeiter der AOK meinte zu meiner Mutter ich bekäme eher 5 normale Inhaliergeräte als das neue.

Das beste das neue Gerät hätte eine Akku, ich wäre also flexibler, darauf der Angestellt es gibt überall Steckdosen. ?..

Was ich noch dazu sagen muss, die größere schuld trägt das Versorgungsamt in Regensburg, die müssen erst alles prüfen und bis jetzt haben sie es abgelehnt die Kosten zu tragen.
Das Versorgungsamt hat mir auch einen Brief geschrieben, wenn ich wieder gesund bin soll ich doch meine Behindertenausweis zurückgeben. ICH WERDE NICHT MEHR GESUND, ich gebe meinen Ausweis ab wenn ich in der Grub bin. Ich sags ja alles A...l..ö..er.

Gruß Golli


@ Metal_Maniac

Das mit dem im Krankenhaus leben würde meine Krankenkasse nicht mal zahlen.

[Metal_Maniac]

mal nen kurzes off-topic in bezug auf krankenkasse bzw. versorgungsamt.

eine bekannte musste wegen der verlägerung des behindertenausweises ihrer mutter auch mal zum versorgungsamt. der mutter wurde vor ca. 10 jahren ein bein amputiert!!! der herr dort fragte tatsächlich, ob sich am "zustand derm mutter etwas verbessert hätte" ... meine bekannte meinte darauf hin in einem sehr sarkastischen ton "natürlich ist das bein wieder nachgewachsen"

[Golli]

So was hat mir mein früherer Arbeitgeber auch erzählt. Sein Vater hat im 2. Weltkrieg ein Bein verloren. Er musste einmal im Jahr nachweisen das ihm noch keines nachgewachsen ist. Das ist unser Deutschland

Gruß Golli

[neo]

Sorry, wenn ich das irgendwo überlesen habe. Im TM, ich glaub in der Novemberausgabe, war ein Bauch-Lettering "Mukoviszidose-forever sick"
Ich musste an dich denken, als ich das sah. Bist du das? Ich fan das sehr mutig.

[Golli]

nee des wüsst ich, kannst du mir mal den artikel schicken???

[neo]

das war kein artikel, nur das foto eines bauchletterings. gestochen von chrissie, buntland inc. mönchengladbach.

[margera]

ich weiss der thread ist schon fast eingestaubt, aber wollte mal von golli wissen wie der stand der dinge ist? auch im "kampf" gegen die Krankenkasse.

[Golli]

im mom kommt net recht viel bei der forschung raus, also nix was mir helfen würd.

der staat sieht mei krankheit immer noch als schwerere form vo asthma

aber schön dasd fragst

[margera]

stehen die dir denn immer noch solche felsen in den weg?

bei solchen aktionen wie mit dem inhalier gerät würde ich mich an RTL wenden, die helfen einem dabei es durchzusetzen. sprechen mit der krankenkasse ect.
allein schon weil es publik gemacht wird und in der presse steht änderen die krankenkassen oft ihre meinung oder in einem Fall
da ging es um 2 Kinder die eine Hautkrankheit hatten, waren so trocken das sie immer gerissen ist, die Kinder hatten schuppen am ganzen körper, ohne ende juckreiz, 3 mal täglich eincremen und sah schlimm aus. die KK wollte die salbe nicht bezahlen da es kein medikamten war sondern ein kosmetik dinkgsbums.
nach dem rtl sich der sache angenommen hat (die familie musste schon kredite aufnehmen weil die creme so teuer ist, klar bei 3 mal täglich 2 kinder von kopf bis fuss eincremen) hat der hersteller der salbe der familie die salbe für die nächsten 3 jahre geschenkt!

die presse kann sehr nützlich sein!

[Golli]

vergiss es, ne gute freundin die auch muko hat bekommt sondernahrung weil mit meiner krankheit is ma norm unterernährt, bin nur dicker wegen cortison, der streichens jedes mal wenns ins kranknhaus muss des geld für die sondernahrung. sie wird ja im krankenhaus versorgt. dann darfs des zig mal im jahr beantragen und die mühlen mahlen langsam, soll heisen sie hat fast kei geld fürs essen.

es gibt no zig so geschichten aber da bin ich mit muko net der einzige

wie im dritten reich, da wurden die behinderten weggesperrt und ...
heut habens auch fast kei rechte und fast kei geld, du musst um alles kämpfen

[margera]

ist doch echt zum kotzen.
und ich hab auch noch ein ausgeprägtes helfersyndrom. aber wie kann man jemanden bei soetwas unterstützen?
abgesehen von da sein, zeit haben,quatschen ect
aber richtig was tun kann man auch nicht.